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«La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.»

«Hoy Barcelona ha acogido el inicio de etapa de la campaña internacional ‘Millas por Hemofilia’, que la compañía biomédica Pfizer ha puesto en marcha con la participación del ciclista profesional Alex Dowsett. El objetivo de la misma: hacer una llamada de atención sobre la hemofilia y mostrar cómo es posible llevar una vida normalizada con esta patología hereditaria.»

«Somos una organización sin fines de lucro formada por y para personas con Hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación. Buscamos el mejor acceso a una salud integral e impulsamos una mayor participación de la sociedad, generando opinión pública y conciencia a través de diversas actividades»

fuente: https://www.roche.es/es_es/hemofilia/historias-de-hemofilia.html

“Cada vez que tiene una hemorragia, se me corta la respiración mientras espero a ver si el cuerpo de Thomas responde al tratamiento. Y nunca sé si se va a detener la hemorragia con un solo tratamiento o si va a necesitar una semana de varias infusiones al día. Pocas personas conocen los desafíos deSigue leyendo «La historia de Sonji»

“Leland tiene hemofilia. A los 15 meses de edad, Leland presentó una complicación conocida como inhibidor. Esto significa que su cuerpo, su sistema inmunitario, combate la medicina: la infusión del factor VIII. Eso, la verdad, cambió nuestra vida, porque los métodos preferidos de tratamiento ya no eran una opción para nosotros. Los factores de coagulaciónSigue leyendo «La historia de Jane»

Un año de logros sanitarios con los ojos puestos en el Novo Chuac R.D. SEOANEA CORUÑA 03/01/2020 09:34 H El año que se nos fue lo hizo sin conocer dónde se hará realidad el Novo Chuac ese hospital público comprometido por la Xunta. El anuncio, quizá, lo traerán los Magos Oriente. Más pronto que tarde se espera que elSigue leyendo «De los 6.000 trasplantes a la cura de la hemofilia»

LA EFICACIA DE LOS NUEVOS TRATAMIENTOS HACEN QUE LOS EXPERTOS SEAN OPTIMISTAS SOBRE LA EXTINCIÓN DE ESTA ENFERMEDAD HEREDITARIA NEKANE LAUZIRIKA 13.01.2020 | 06:25 DONOSTIA – «Los datos de eficacia y seguridad de los nuevos tratamientos hacen que seamos optimistas sobre la posible erradicación de la hemofilia en un futuro próximo de diez años», subraya el doctorSigue leyendo ««En diez años es muy posible erradicar la hemofilia»»

REDACCIÓN 26/11/2019 14:33 Sevilla, 26 nov (EFE).- La Consejería de Salud ha convocado la ayuda social para personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, que hayan desarrollado la hepatitis C (VHC) como consecuencia de transfusiones o tratamientos en el sistema público andaluz, que no se han puesto en marcha desde su aprobación en 2002 . AndalucíaSigue leyendo «La Junta reactiva las ayudas a los hemofílicos tras su aprobación en 2002»

Miércoles 08 de enero de 2020, a las 14:00 Carlos Bolaños  Xavier Córdoba, presidente de la Fundación Ecuatoriana de la Hemofilia (Fundhec), junto a familiares y pacientes que padecen esta enfermedad, realizaron un plantón fuera del área de consulta externa del Hospital Andrade Marín (Quito). El plantón se debe a la posibilidad de cambiar el tipoSigue leyendo «Familiares y pacientes que padecen hemofilia realizaron plantón fuera del Andrade Marín»