“Cada vez que tiene una hemorragia, se me corta la respiración mientras espero a ver si el cuerpo de Thomas responde al tratamiento. Y nunca sé si se va a detener la hemorragia con un solo tratamiento o si va a necesitar una semana de varias infusiones al día.
Pocas personas conocen los desafíos de vivir con la hemofilia y un inhibidor mejor que Sonji Wilkes y los 4 integrantes de su familia, de Englewood, Colorado. El 7 de agosto del 2003, llegó al mundo Thomas, el hijo de Sonji y su marido Nathan. Thomas, quien tiene hemofilia A grave, presentó un inhibidor cuando tenía 8 meses de edad, poco después de empezar el tratamiento para su hemofilia. Tuvo su primer hemorragia articular a los 2 años, y estuvo confinado temporalmente a una silla de ruedas después de una hemorragia en la articulación del tobillo en octubre del 2006, que tardó más de dos meses en resolverse.
Según Sonji, el manejo de las hemorragias en los pacientes con un inhibidor es un verdadero desafío. En la actualidad hay solamente dos productos para controlar las hemorragias y solamente uno que está aprobado para la profilaxis (tratamiento preventivo). “Cada vez que tiene una hemorragia, se me corta la respiración mientras espero a ver si el cuerpo de Thomas responde al tratamiento. Y nunca sé si se va a detener la hemorragia con un tratamiento o si va a necesitar una semana de varias infusiones al día. Da miedo. Me preocupa que mi hijo podría literalmente perder la vida o una extremidad, y que yo cuento solamente con una limitada variedad de intervenciones médicas para ayudarlo”.
El acceso venoso (encontrar una vena para administrar el factor por medio de una infusión) es otro desafío enorme que la familia Wilkes debe encarar porque Thomas recibe infusiones del factor a diario. Cuando Thomas tiene una hemorragia y necesita varias infusiones al día, la necesidad de acceso es aún más imperiosa. Un dispositivo de acceso venoso (un tubo fino largo llamado catéter, que se inserta en la vena) permite que el médico le administre medicamentos directamente en el torrente sanguíneo sin tener que hacer punciones reiteradamente en los vasos sanguíneos.
Según Sonji, las venas de Thomas son difíciles de punzar regularmente y, hasta el momento, le han debido colocar varias veces un catéter central de inserción periférica o PICC (catéter que se inserta en una vena del brazo y llega hasta un vaso sanguíneo grande del pecho) y cinco puertos (dispositivo que se coloca debajo de la piel del pecho mediante una operación y que está conectado directamente a una vena grande de la parte superior del pecho, para hacer infusiones).
“No se sabe si necesitará otro puerto, ni si su cuerpo aguantará otra inserción; y ni mencionar los riesgos de hemorragia e infección que implica la colocación mediante una operación. Es aterrador tener en las manos el medicamento que le puede salvar la vida, pero no saber si se lo pueden administrar por problemas de acceso”.
Otros desafíos que Thomas y su familia deben afrontar debido al inhibidor son el manejo del dolor a corto y largo plazo de las repetidas hemorragias articulares, los efectos secundarios de los medicamentos para el dolor y la dependencia a estos, la incapacidad de Thomas para participar plenamente en actividades y deportes debido a sus limitaciones físicas, las muchas faltas a la escuela y las preocupaciones sobre el costo de los medicamentos.
“Nos preocupa si podremos pagar los medicamentos que tiene disponibles. Nos preocupa el acceso a su equipo de médicos y si mi seguro nos permitirá usar la experiencia que tienen. Nos preocupa su estado mental y emocional. Tenemos suficientes preocupaciones para llenar el océano”.
A pesar de todos estos desafíos, la familia Wilkes conserva un espíritu positivo y se mantiene centrada en los aspectos gratificantes de sus dificultades con la hemofilia y un inhibidor.
Fuente: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/hemophilia/stories.html
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