“Leland tiene hemofilia. A los 15 meses de edad, Leland presentó una complicación conocida como inhibidor. Esto significa que su cuerpo, su sistema inmunitario, combate la medicina: la infusión del factor VIII. Eso, la verdad, cambió nuestra vida, porque los métodos preferidos de tratamiento ya no eran una opción para nosotros. Los factores de coagulación alternativos que usamos para controlar la hemorragia son mucho menos eficaces. Su tratamiento se parece más al que se ofrecía hace una generación; no se está beneficiando de muchos de los avances en el tratamiento que ayudan a otros niños con hemofilia que no tienen un inhibidor.
Las complicaciones del daño en las articulaciones que dura mucho tiempo, el dolor constante, simplemente la calidad de vida en general, eso ha sido notablemente el desafío más grande. Otro gran desafío para nosotros como familia y, particularmente para mi esposo, es el alto costo de la hemofilia en general y del tratamiento de un inhibidor en particular. Mi esposo ha tenido que tomar ciertas decisiones profesionales para conservar una buena cobertura de seguro médico.
Tener un hijo con hemofilia y además enfrentar el desafío de un inhibidor, no es siempre fácil. Como madre, me encantaría arreglar las cosas y mejorarlo todo. El inhibidor nos ha quitado mucho el control que tenemos como padres para manejar eficazmente la hemofilia. No contamos realmente con un método proactivo para controlar la hemorragia; tenemos que esperar hasta que ocurran los sangrados y entonces hacer algo al respecto. Lo he visto tener que perderse importantes acontecimientos en su vida, incluida la mayoría de su tiempo en la escuela secundaria. Esto no es lo que nos imaginamos cuando era bebé y le dieron el diagnóstico.
Afortunadamente son muchas las experiencias positivas que ha tenido en su vida como resultado de la hemofilia. Ha ido a Washington para defender su causa frente a sus legisladores, con frecuencia lo invitan a hablar en la Facultad de Medicina de Harvard, y ha viajado por todo el país para participar en eventos comunitarios. ¿Cuántos jóvenes pueden hacer eso? Ojalá que estas experiencias ayuden a mantener cierto balance en las vidas tanto de Leland como de nuestra familia”.
Fuente: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/hemophilia/stories.html
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